第八章 家庭重担 (第4/4页)

子拿命换来的宝贝女儿患了脊髓性肌rou萎缩症。

    脊髓性肌rou萎缩症与素称渐冻人的肌萎缩性脊髓侧索硬化症类似都是罕见的遗传性疾病发生几率约万分之一。不幸得此病的患者，脊椎前角细胞的运动神经元会渐进性退化，造成肌rou麻痹逐渐萎缩无力。与此同时患者的智力并不受疾病影响，这让患者在日渐懂事的同时，成熟的神智却慢慢被困在日渐将至萎缩的事之中，最终因无法自主呼吸而死亡。

    过去这个疾病往往被视为缓慢等死的绝症，但随着当前唯一一款用于该疾病的特效药物SPINRAZA于2016年底正式问世，人们在面对这个疾病似乎有了疏缓病情甚至治疗的可能。

    然而病用药最大的缺点就是高的惊人的价格，而SPINRAZA自然也不例外，根据最新的数据，SPINRAZA用于治疗积水性肌rou萎缩症，需按1年4次的频率终身服用，第一年定价为75万美元，此后每年续花费35万美元，这意味着一个出生后不久病发的患者，若想通过吃疗程活到30岁，则需要花费上千万美元，这个数字不仅中产阶级倾尽毕生之力都远远无法符合，对于一般富裕家庭也是极大的负担。

    秦玉放弃了出国留学的机会。秦家几乎变卖了所有的家产来支付昂贵的医药费，然后搬进了这个挪脚都不方便的小居所，meimei也转入了公立小学。

    可是这个疾病就像一个无底洞一般，快要挖空了秦家的一切。父亲也越来越苍老，越来越消极，秦玉只觉得各种担子压得他喘不过气来。

    又是一夜无眠。